康复归来，底气何在

本报记者 崔芳 郭蕾 王潇雨

特约记者 张晓丹

通讯员 郝芳

  和多年前的大多数患者在与病魔短兵相接的战斗中迅速溃败不同，获益于诊疗技术的巨大进步，如今的肿瘤患者已经有能力打一场持久战，甚至成为胜方。

  这些勇士还需面对很多：癌症和治疗带来的身心损伤的修复，对复发的预防和忧虑，如何顺利回归生活、回归社会……在今年肿瘤防治宣传周采访期间，记者认识了一群在康复之路且行且探索的人。

编一支中医“护卫队”

  饱受卵巢癌术后折磨的李阿姨至今仍觉得不可思议，在北京市鼓楼中医医院医务人员的帮助下，她原本不抱希望的康复近期取得了阶段性进展。

  放疗、化疗、手术、靶向药……一系列治疗让李阿姨脱离了生命危险，但也伤害了消化道，她频繁出现恶心呕吐。多年的治疗，也让李阿姨对医院怀有恐惧，当家人鼓励她到鼓楼中医医院试试时，她甚至有些抗拒。会喝很苦的中药吗？有用吗？她将信将疑。

  “首先采取音乐疗法、芳香疗法对李阿姨进行心理疏导，让她知道我们的治疗不是痛苦的，而后再为她实施中医疗法。1个月后，在中药汤剂、针刺、艾灸、穴位贴敷等配合下，李阿姨的症状得到缓解，已经可以少量进食了。”该院肿瘤科医师曹洪福介绍，上述治疗的思路，是中医“既病防变”“瘥后防复”理念的实际应用。近年来，着眼于患者需求，该院肿瘤科发挥中医药特色优势，“针药并施，内外合治”，编组出一支中医康复“护卫队”，将中医疗法贯穿肿瘤患者康复全过程，帮助患者重新回归社会，提高生命质量。

  曹洪福解释，针对癌症的“既病防变”“瘥后防复”有两个内涵：一是生理康复，患者术后或放化疗后，容易出现倦怠乏力、恶心呕吐、皮肤瘙痒等症状，中医药参与，有助于实现气血流畅、阴阳平衡，显著改善患者不适症状；二是心理康复，很多患者因肿瘤治疗前后个人及环境变化容易出现心理问题，如抑郁、焦虑等，中药配合太极拳、八段锦、五音疗法等，形神同调，进行有效的情志调节、心理调适，帮助患者以更加积极、乐观的心态面对新生活。

  在上述理念指导下，这支团队结合肿瘤康复患者的身体状况和不同需求，不断丰富康复手段，细化康复方案。“施用针灸的强度、时长，做各种非药物疗法时的体位等，都会根据患者的身体情况进行细致调整。”曹洪福说，立足发挥中医药优势，致力于肿瘤患者康复的中医医疗机构和专业团队在各地已经越来越多。

缝一件“软铠甲”

  从2019年起，内衣设计师于晓丹开始与乳腺癌术后患者打交道。“最初是一位治疗乳腺癌的医生找到我，想让我给他的病人设计适合术后穿的内衣。也是在这个时候，有一位好朋友突然得乳腺癌，做了手术。开始我想的是，至少我可以为她做一件适合的内衣。”于晓丹坦言，在看到好友术后的胸部，并进一步交谈后，她逐渐意识到，多数乳腺癌患者重获的生命线虽然绵长，却已是与以前截然不同的轨迹。如何沿着这条新路走下去，是她们的新课题。于是，于晓丹有了使命感——为更多的乳腺癌术后患者缝制柔软贴合的内衣，给她们提供面对新生活的“软铠甲”。

  做这种内衣更讲究量体裁衣，试穿极其重要，因为每个人的伤口位置、清扫面积、年龄不同，需要在意的细节也不同。“第一次试穿会就在我的工作室举办，来的20多人都是我那位朋友在病友群里招募的志愿者。”于晓丹回忆，最初她预想，要将伤疤袒露出来，对她们或许有点难。但70多岁的阿英似乎毫不介意。阿英的左侧乳房在30多年前被切除，大片触目惊心的疤痕。

  “她告诉我，任何内衣穿在自己身上都会往上跑动，一抬手一转身，这件贴身的衣物都会脱离控制。她只能自己动手，在内衣的下围和内裤的边缘分别缝上一根细绳，系上以防止内衣的跑动。”于晓丹仍记得，阿英说自己这样做，只是“想看起来像个正常人”。

  在与她们的交流中，于晓丹了解到了更多DIY内衣的笑泪交加的故事：有人往文胸里塞手绢、纱布、丝巾；有人夏天怕热，用绿豆做成沙袋放入；还有人嫌绿豆颗粒大，改用藜麦、薏米……她们甚至会笑着回忆，塞进去的杂粮发了芽。

  “一方面会非常难过，但也觉得她们真的好棒，在想办法努力生活。”于晓丹发现，面前的这些可爱女人对特型内衣的需求，不仅是为了隐藏自己的伤痛和缺憾，更是为了不吓到别人。

  被感动的于晓丹在接下来的时间精心设计制作“软铠甲”。她将一件内衣分为了左片和右片，设计出不同薄厚兼具透气和亲肤功能的面料和填充物，让患者根据自己的不同健患侧需求自行搭配组合。“希望能让她们的新生活更美好一点。”她说。

组一个“战友局”

  近期，80多岁的张家敏奶奶和她的“战友局”开始逐渐回归线下。作为我国第一条乳腺癌患者援助热线的开通者和乳腺癌患者公益团队“粉红丝带志愿服务队”的发起者，她在几天前带领队员们又来到了熟悉的中国医学科学院肿瘤医院给乳腺癌患者提供资源服务等，还和队员们一起出席了今年的全国肿瘤防治宣传周启动仪式，分享抗癌经验和康复心得。如何在乌云密布的天空奋力寻找镶嵌的银边？乳腺癌康复群体给所有关注肿瘤防治的人们上了生动的一课。

  1994年，因患乳腺癌接受根治术，张家敏失去了左侧乳房。劫后余生，她决定更努力地生活，寻找生命的意义。当时，有位老专家有感于她的积极和勇敢，鼓励她把这种心态传递给更多病友，并在征得她同意后公开了她家中的座机号码。很快，各地的病友都来找她倾诉苦闷，咨询经验。热线公布至今，张家敏已经连线数万名乳腺癌患者。

  热线开通一段时间后，张家敏感觉到很多时候语言是无力的，一个温暖的怀抱胜过千言万语。她和几位病友姐妹一商量，决定成立一支志愿者服务队，专为乳腺癌住院患者服务。2012年，“粉红丝带志愿服务队”就这样成立了。术前做心理疏导，术后指导康复训练，团队成员以过来人的身份现身说法，特别受欢迎。

  在张家敏看来，每一次探访、交谈、帮助，每一次拥抱、撞拳、击掌，都传递着来自“战友”的温暖和力量，支撑着乳腺癌患者充满信心不断向前。当她们“得胜”回来，又会成为鼓舞他人的新力量。