安宁疗护：让生命的谢幕更有温情

□本报记者 郭蕾 崔芳 通讯员 张庆 闵宁 杨丽媛

  “和我在成都的街头走一走……走到玉林路的尽头，坐在小酒馆的门口。”一年前，“安宁小酒馆”在北京市海淀医院安宁疗护病房内开张了。伴随民谣歌曲《成都》的旋律，小酒馆迎来它专属的客人——癌症晚期患者王阿姨。

  王阿姨进入安宁疗护病房时，生命已经进入倒计时。“到成都的街头走一走”，是她一直没能实现的愿望。海淀医院安宁疗护团队准备了啤酒和鲜花，委托成都的朋友拍摄当地酒馆视频；又在患者女儿处搜集了王阿姨有纪念意义的照片，剪辑成精致的视频。

  “漫步”在钟爱的城市，听着喜欢的歌曲，手捧鲜花，与家人和朋友碰杯、畅谈，王阿姨露出欣慰的笑容。不久，王阿姨走了。这个有酒、有故事的“小酒馆”成了她最后的温暖记忆。

  近年来，对于大多数晚期恶性肿瘤患者而言，安宁疗护已经不是一个新鲜概念。安宁疗护到底是什么，该往哪里去，王阿姨的故事讲述了一种可能性，也提示着更明晰的方向。

从医院到居家

  安宁疗护起源于20世纪60年代的英国，随后快速发展至西方各国。20世纪80年代，我国一些大医院开始探索安宁疗护工作。

  近年来，我国就安宁疗护模式的发展出台了相关的政策和指引，重点是对安宁疗护分级诊疗模式的探索。截至2021年年底，全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构已达1027个，服务主体涵盖医院、社区卫生服务中心、护理院等。2019年，国家卫生健康委等8部门出台《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》，着重强调要探索建立机构、社区和居家安宁疗护相结合的工作机制，形成畅通合理的转诊制度。安宁疗护“医院—社区—居家服务模式”基本形成。

  “安宁疗护下基层是必然的。庞大的安宁疗护需求群体不可能都住进三级医院。三级医院的主要任务也不是安宁疗护，而是处理更多的疑难重症患者。因此，三级医院一定要‘有出口’，通过带教下级医疗机构，为患者搭建一个可以依赖的安宁服务网络。”北京市海淀医院院长张福春介绍，该院作为三级医院，是北京市首批安宁疗护示范基地和首批安宁疗护中心。2022年，该院成立海淀区安宁联盟，联合区内二级医院、社区卫生服务中心和养老机构，探索连续居家安宁服务模式。

  “安宁疗护是适宜技术，比较容易推广，基层医疗机构的医务工作者经过培训后完全可以开展。基层医疗机构离家近，更贴近群众，便于患者和家属跟医生沟通，更适合开展安宁疗护服务。”张福春表示。

  吴爷爷是结肠癌晚期患者，他最大的心愿就是在家和孙辈们一起度过最后的时光。北京市第六医院安宁疗护团队为他开展了“居家—医院”护理，让他在祖孙三代齐聚一堂的家中度过了两个月的幸福时光。

  “很多临终的患者特别渴望回家休养，但家里人担心回家后出现一些意外而不敢接他们回去。”北京市第六医院安宁疗护中心负责人张磊介绍，在“居家—医院”安宁服务模式下，即使患者离院回家，安宁疗护服务也不会因此中断，而是可以24小时进行居家安宁疗护指导；当患者再有住院需求的时候，可以再次入院。”

  安宁疗护分级诊疗模式的建立，也推动了安宁疗护服务的精准化和个性化。在北京市鼓楼中医医院，中医文化与安宁疗护理念深度融合；在南京儿童医院，“彩虹之家”让重症患儿在爱与温暖中离世；北京市回民医院也打造了具有民族特色、中西医结合、多学科参与的安宁疗护模式，为患者提供了多样化选择。

从止痛到圆梦

  与急诊、外科、ICU等临床科室的生死竞速相比，安宁疗护病房仿佛是另一个世界。这里的患者，绝大多数是失去积极治疗必要性的恶性肿瘤终末期患者。他们的住院时间短则三五天，长则3个月。让生命的谢幕少些痛苦、保有尊严，是他们的重要心愿。对此，医疗服务最初提供的是以止痛为主的缓和医疗。随着医学认知的进步，以及对患者多样化需要的回应，如今的安宁疗护为患者提供了更丰富的选择。

  赵女士的父亲是一名肺癌晚期患者，脑转移后造成的疼痛让他痛苦不已。“一般来说，临床上常见的症状就是剧烈疼痛，以及营养缺乏、睡眠障碍、焦虑、呕吐、胸腹水、肿瘤热等生理和心理问题，患者承受着巨大痛苦。因此，在晚期肿瘤患者安宁疗护中加强疼痛的护理干预，对提高患者生活质量意义重大。”北京市鼓楼中医医院中医经典安宁疗护中心主任李同达介绍，为了减轻赵爷爷的痛苦，他采取中西医结合的方式，通过服用止痛药、打止痛针为赵爷爷止痛，同时增加艾灸、针灸、穴位贴敷等积极的非药物疗法。一段时间后，赵爷爷的疼痛大为缓解。

  止痛之外，更多的需求和心愿也在安宁疗护中被关注到、满足着。

  “安宁疗护不会延长人的生命，但它做到了从关注疾病回归到关注个人感受。”北京市鼓楼中医医院院长耿嘉玮表示，“对于肿瘤患者，医务人员的责任不仅仅是止痛和治愈。在技术之外，安宁疗护团队帮助他们回顾人生中每一件值得纪念的事，找到人生的意义和价值，完成未了的心愿。”

  赵爷爷的身体状况好转后，他提出想要趁此回家，和家人过个团圆年。李同达和同事立刻做好护理和各项安排，帮助赵爷爷完成了心愿。“我父亲走得安详，我也放心了。”赵爷爷的女儿感慨，人活一世不容易，让父亲平和舒适地走，是最好的结果。

从患者到家庭

  2022年5月，卵巢癌晚期多发转移的陈女士住进了北京市鼓楼中医医院中医经典安宁疗护中心病房。经过评估，她的生存期以“天”计算。“陈女士对死亡充满恐惧，她的丈夫也非常痛苦，不知道该怎么跟年幼的儿子解释妈妈即将离世。”该病区护士长贾金爽介绍。

  “有部分家属谈癌色变、避谈生死。其实，患者远比我们想象得坚强。”李同达表示，“我们会帮助家属了解到这一点，促成全家人共同坚强面对。”

  安宁疗护团队和社工每周定期对一家人进行心理调适，让孩子渐渐接受母亲即将离去的事实。得知陈女士爱美，社工便带领患者的丈夫和儿子共同为陈女士挑选心仪的裙子，让陈女士美丽、无憾地离开。在陈女士离世后，团队继续跟进指导其丈夫照顾失去妈妈的孩子。

  采访中，不少医务人员回顾，当家庭中的一员进入癌症末期，不仅患者本人经历各种痛苦，亲属也常常备受折磨。重疾的煎熬，对失去的恐惧，以及当亲人离去如何寻找活下来的意义和方向……这些都是患者家属要过的关。把安宁疗护从关爱一名患者扩展到支持一个家庭，成为近年来的显著变化。

  记者在采访中发现，安宁疗护病房制订的每一份治疗方案，都是以患者为中心，是医护人员和患者全家的共同决策。在患者入住安宁病房后，要进行生存期评估，以便制定疗护策略；对患者的痛苦程度进行评分，用医疗技术把患者的身体痛苦降到最低。之后，志愿者和社工会去了解患者的基本情况、家庭状况和心愿。家庭会议是必不可少的，它可以让患者及其家属都尽可能了解病情和治疗方向，了解患者的真实期待、渴望，共同帮助患者达成愿望。

  “在患者生前最后的时间，要尽可能地指导和带领家属参与所有的照顾过程。当患者离去之后，家属哀伤才会降到最低，因为自己已经为亲人做了所有能做的事。”北京市第六医院院长卢艳丽介绍。

  采访中，多位受访的安宁疗护团队工作人员和医疗机构管理者介绍，随着上述帮助、服务的落地，越来越多的患者愿意在安宁疗护中完成生命的谢幕。担得起、托得住这些服务需求，动员更多的社会力量参与其中，进一步提升服务质量和效果，成为安宁疗护团队下一步的工作目标。