管得好，才能不再“颤抖”

□本报记者 刘嵌玥

  今年4月11日是第27个“世界帕金森病日”。提到帕金森病，很多人脑海中会浮现颤抖的老年人身影。现今，帕金森病已经成为继肿瘤、心脑血管疾病之后的第三大中老年常见疾病。“帕金森病不是一种致命的疾病，但会影响患者的生活质量。”首都医科大学宣武医院神经内科主任医师陈彪认为，实现帕金森病的全病程管理，是患者活好生命后半程的核心与重点。

近六成患者未被诊断

  据介绍，帕金森病是全球第二大神经退行性疾病，仅次于阿尔茨海默病。帕金森病病因复杂，多认为是老化、环境及遗传因素共同作用的结果。

  北京医院神经内科首席专家、北京大学医学部神经病学系副主任陈海波介绍，《中国帕金森病治疗指南（第四版）》指出，到2030年，我国帕金森病患者数量将达500万人，几乎占到全球患者数量的一半。

  在帕金森病患病群体中，约有60%的患者未被识别诊断。“主要包括漏诊和误诊两种情况。”陈彪介绍，部分患者对帕金森病缺乏警惕，易将运动迟缓、僵硬等症状与骨科疾病、心脑血管疾病等相联系，“在中小城市这一点体现得更为明显”。

  此外，在一些医疗水平较落后的地区，患者即使前往医院也可能会被误诊。2018年，刚刚退休的李大妈左臂出现乏力、僵硬等症状。“当时是夏天，我以为是空调吹多了，在县城里的医院扎了针灸、做了电疗，但就是不起作用。”李大妈说，直到2020年在山东大学齐鲁医院就诊后，她才知道自己得的是帕金森病。

  与李大妈有相似经历的人还有很多。临床发现，帕金森病从发病到确诊平均时间为2年，53.75%的患者历经1年以上才能确诊，37.5%的患者平均就诊3次才能确诊。

  “与延迟进行治疗的患者相比，早期治疗的患者运动功能被保留得更多。”陈彪介绍，如果延误治疗，患者极有可能错过药物治疗的最佳时机。

需要消除认知盲区

  被确诊为帕金森病的那一刻，李大妈当场崩溃大哭，她仿佛看到自己躺在床上失去了自理能力，甚至还联想到了死亡。直到在治疗中拨开帕金森病的重重迷雾，李大妈才鼓起了治疗和生活的勇气。

  “广泛的社会宣传让民众对于帕金森病的认知有了显著提升，但还远远不够。”陈海波表示，患者的平均发病年龄为60岁左右，通过规范治疗，其生存期长达二三十年，对于寿命的影响并不大。

  “我现在对这个病还是一知半解。”一名确诊治疗一年多的帕金森病患者告诉记者，他有一次花了3个月的时间才挂上大医院的号，但由于就诊时间有限，很多疑问没能在就诊时提出并得到解答，只能通过网络等渠道查询。“看多了不但搞不清楚问题，反而更焦虑了”。

  记者在采访中发现，这样的现象十分普遍。2022年，北京医院神经内科的一项调查研究显示，帕金森病患者在疾病诊断、治疗及病程进展等维度的理解均存在误区，由此导致患者无法正视帕金森病诊断并配合治疗。

  《“十四五”健康老龄化规划》强调，要加强老年人群阿尔茨海默病、帕金森病等神经退行性疾病的早期筛查、干预、分类管理和健康指导。首都医科大学宣武医院神经内科主治医师马敬红介绍，为此，中国帕金森联盟一直通过多种形式对患者开展宣教，患者和家属参与的积极性非常高。

打造全程管理链条

  “从早期诊断、个性化治疗到康复护理、运动指导，帕金森病全程管理需要大医院和患者家庭联动。”陈彪介绍，中国帕金森联盟准备在线下诊疗的基础上，融合社区管理、线上管理和居家管理，探索建立一种新型管理模式——“医院﹢社区﹢家庭”三位一体联合管理。

  在“医院﹢社区﹢家庭”的联合管理模式中，社区医院是识别和诊断帕金森病患者的第一站。北京市丰台区马家堡社区卫生服务中心副主任医师李颖向记者介绍，社区医院除了负责开药、跟踪随访、健康宣教外，在早期筛查工作中也发挥了显著作用。

  “过去一个多月，马家堡社区卫生服务中心联合宣武医院，开展了社区帕金森病高危人群筛查，共涉及1000余名社区居民。”李颖表示，社区医院将门诊工作与初筛工作相结合，通过基因检测筛查出的风险人群中，绝大部分没有表现出任何症状，相当于将这部分群体帕金森病的确诊时间提前了10～20年。

  延续性护理是帕金森病患者全程管理中的另一项重要内容。“帕金森病患者大多生活自理能力较差，护理工作大部分需要在家庭内完成。”马敬红表示，在新型管理模式建立后，社区医院医护人员可在大型医院专科医生的指导下，为患者提供完整连续的专业护理服务。

  “我们准备上线的帕金森病全程管理系统将实现医院、社区和患者信息的全方位打通。该系统涵盖远程问诊、管理用药、健康自测、专业科普、随访复诊等功能，能在很大程度上帮助患者得到规范诊疗和科学管理。”马敬红说。